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El diario de Ángela

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Día 4: Dios está conmigo

En este capítulo Angela Escallón cuenta que una de las revelaciones que se consolidó con la enfermedad fue la fe. La vivió en forma de paz interior, de fortaleza y de certeza serena.


María López, presidenta del Grupo SEMANA y amiga de Ángela Escallón, lee el cuarto capítulo del libro 500 días en el que la ex directora de la Fundación Corona narra el tiempo en que vivió con un tumor maligno que le terminó costando la vida.


R evelaciones, gran valor de esta vivencia. La fe fue una de ellas. Soy una persona creyente. He tenido mi fe religiosa clara y especialmente una relación directa, muy bella y muy propia, con un ser superior al que llamo Dios.

Me la enseñó un gran maestro, el Arzobispo de Guinea Ecuatorial, un africano de pura cepa, que conocimos con mi hermana Ana María en una clase de ingles en Washington, pensando que el hablaba francés y eso nos forzaba a practicar la nueva lengua.

Rafael Maria Abuy resultó ser un sabio, un ser superior, un ángel que desde 1979 ha estado en mi vida. Murió de hepatitis C en 1986 pero su amorosa presencia me acompaña hasta ahora.

Él fue quien me enseñó que la fe es un tesoro propio, un activo de la existencia. Me mostró cómo se siente tenerla, cómo se expande al cultivarla, cómo la oración es una conversación diaria y cómo a través de ella se construye una muralla protectora, para que la fuerza interior tenga bases y el diario vivir sentido.

En 1990 llegó a mi otro guía, el padre Camilo Bernal. Su camino para llegar a ser sacerdote, su forma de entender la fe y de trabajar por los demás es un ejemplo que me fortalece. Hablamos 0 lloramos, nunca sentimos que se debilite el pilar único que nos une: la fe es creer y cuando uno cree y tiene confianza no hay espacio para la duda.

Desde que inicié este viaje, sentí la fuerza que conocía de la fe, pero que ahora es diferente. Es una forma de paz interior, de fortaleza, de certeza serena. Sé que pase lo que pase, Dios está conmigo. Una presencia que me permite dejar que el temor se paseé por mi humanidad sin apoderarse de mí.

Me pregunto al final qué es a lo que mas le temo y, creo que es al sufrimiento mas que a la muerte. Sufrir y ver sufrir es el gran vacío al que pido no llegar.

Nuestra cultura nos condiciona a una idea de la muerte muy lejana. La condición humana nos permite acercarnos, pero no nos da el valor para vivirla. Es lo único seguro que tenemos desde el momento en que la vida existe. Es parte esencial de nuestra condición. Es nuestra esencia. Pero la vivimos como una antipática compañera con la que no queremos tener ninguna relación.

Suelen ser los demás los que se mueren, en un mundo patético donde la violencia arrebata millones de vidas. Son eventos ajenos y generalmente lejanos los que circundan la realidad de la muerte abrupta. Pero en nuestra vida no es un asunto presente en conversaciones sinceras, ni sobre el cual se reflexione.

He sentido cómo físicamente se ha formado una especie de aura, de costra, de protección que rodea mi cuerpo y me mantiene fuerte y segura. Siento que es producto de la fuerza de la oración de muchas personas que, me conozcan o no, oran por mi. Es el mejor regalo, es la mejor compañía, es la gran ayuda. Cuando me refiero a orar hago referencia tanto a grupos católicos como de meditación. Mi presencia se ha expandido, me acoge la comunidad budista de Ananda en Asisi, Italia, y también me encuentro en el centro de una pirámide de sanación en Sausalito, California.

Tener la certeza de que una voz evoca tu nombre y lo sube al lugar mas alto de la divinidad para suplicar, para implorar, para clamar, produce pudor. ¿Merezco tanta bondad, tanta generosidad, tanta ayuda, tanto amor?

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A pesar de la enfermedad, Ángela y Rafael decidieron vivir la vida intensamente, dia a día, minuto a minuto. A Mendoza, Argentina, fueron a fines del año pasado, Sería el último viaje de ella antes de partir.

La paciencia y la fuerza por las que a diario ruego a Dios me conceda a mi, a Rafael, a mis hermanos, a los que me quieren y quiero, comienza muy temprano con un rosario que ya constituye un sagrado ritual que me da serenidad y certeza.

Se remata los fines de semana en una iglesia que se ha convertido en mi segundo hogar. Ahí me siento protegida, acogida, bienvenida y bendecida. Hemos realizado misas con amigos y familiares para compartir esta experiencia, a la vez que para ratificar que lo que vivimos es voluntad divina y que el llamado destino siempre tiene una explicación y una enseñanza que aportarnos en el momento indicado, no en otro.

Descubrí mi nueva disposición hacia la fe un día en el que no paraba de llorar. Mientras lloraba sentía algo diferente, algo nuevo en un acto que he repetido miles de veces, pero que ese día experimenté de otra forma. Lloraba con un dolor profundo, solitario. Lloraba a mares.

Lloraba sin ahogarme. Lloraba en silencio. De golpe entendí que era la primera vez que lloraba por mi. Solemos llorar por motivos que afectan nuestra vida, pero no por nosotros mismos.

Entendí que había llegado el momento de reconocer con humildad mis limites y mis capacidades. De aceptar y darle espacio a la resignación y, especialmente, al perdón. Era yo el motivo de mi profunda tristeza, era mi fragilidad y mi condición la que me llevaban a la incomprensión. De repente, llegó una paz interior muy grande, una brisa que golpeaba mi cara, un olor a azahares, una brillante luz interior. Supe que Dios había llegado para quedarse conmigo.

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Para Ángela resultaba curioso que aunque nuestra cultura nos condiciona a una idea de la muerte muy lejana, "eso es lo único seguro que tenemos desde el momento en que la vida existe".

“Lo único que tenemos es hoy”

Los pacientes que mejor asumen el cáncer son los que aceptan convivir con él. Ángela Escallón lo logró, según Andrés Cardona, quien fue su oncólogo y es además autor del prólogo de su libro ‘500 días’. En este fiel relato sobre la experiencia de un paciente con cáncer, una enseñanza queda clara: a pesar de su complejidad esta enfermedad enseña a vivir la vida intensamente.

SEMANA: El libro de Ángela Escallón se llama ‘500 días’ porque eso fue lo que duró el cáncer creciendo en su cuerpo sin que ella supiera. ¿Cómo sabe usted que al cáncer de pulmón le toman 500 días para crecer hasta dar síntomas?

Andrés Cardona: Esa cifra se ha construido gracias a modelos de crecimiento de las células tumorales en medios líquidos y no líquidos. Se hace para saber cómo crece el tumor y cuánto crece. La dinámica de ese crecimiento depende de su genómica propia, de su origen y de la metástasis. Para lo de Ángela eran casi 500 días. Muchos pacientes preguntan eso y la respuesta más sensata es decir ‘no lo sé’. Esa cifra no cambia en nada lo que pase con la enfermedad pero para Ángela fue un dato que significó mucho porque nunca sintió nada y ella se preguntó mucho por qué nunca había advertido cambios en su cuerpo en esos 500 días.

SEMANA: ¿Qué otra pregunta es común en un paciente con cáncer?

A.C.: La otra pregunta habitual es ¿cuánto me queda? y eso tampoco lo sabemos. La respuesta más sensata es ‘no lo sé’. Yo suelo decirles ‘lo único que tenemos es hoy’.

SEMANA: ¿Quién es el oncólogo para un paciente?

A.C.: Es una sombra a lo largo de ese camino, alguien que te apoya si te caes, que te recoge en muchos momentos y te ayuda a reír cuando las cosas van bien. Yo creo que se genera una relación íntima, un intercambio continuo y largo, terminas haciendo relaciones llenas de instantes y se vuelve, no el intercambio de la práctica habitual de dar medicamentos y tratar dolencias o resolver síntomas, sino en una vivencia alrededor de la vida misma. No veo cómo hacerlo sin esa intimidad. No sería oncología bien hecha.

SEMANA: ¿Así es con todos o con Ángela pasó algo especial?

A.C.: Con todos terminas haciendo algún grado de relación. La sombra puede ser más grande o más pequeña pero con Ángela hubo una empatía particular. Siempre la vi como maestra en muchas cosas. Ella se consumía la vida a grandes sorbos y eso lo transmitía. Desde esa perspectiva ella era muy viva. En eso nos aproximamos. En muchas consultas hablamos de la necesidad de vivir que tiene el enfermo, de reconocer el día a día y dejar atrás lo que ya pasó y de vivir cada segundo porque el mañana no ha llegado. A veces ella parecía mi sombra y no yo la de ella. Los médicos apreciamos mucho a los pacientes que son buenos terapeutas nuestros.

SEMANA: ¿Qué le enseñó?

A.C.:Muchas cosas. Ella era un ser humano sin egoísmo alguno, dada para otros seres humanos. Se ponía en el papel de todas las personas que tenía enfrente antes de verse en su propio espacio. Me traía almuerzo porque sabía que yo no tenía tiempo para comer. Se terminaba la consulta y me mandaba con el mensajero la comida que había preparado su esposo Rafael. Son cosas que nunca olvidas. Me enseñó tranquilidad, porque muchos pacientes viven la enfermedad de modo intranquilo. Desde mi visión los que mejor viven la enfermedad son los que desde el principio aceptan que va a estar allí, que tendrán que convivir con ella, que va a ser parte de su vida y que tienen que aprender de ella lo mejor. Ella lo aprendió desde el primer día y fue capaz de transmitir eso a otros enfermos y a los que la rodeamos. Ella aprendió incluso a querer su enfermedad.

SEMANA: Cómo fue la última vez que la vio?

A.C.: Nos vimos en la clínica, había recibido mucha gente, estaba con su familia. Fue una despedida con tranquilidad, con agradecimiento, con el albur de haber disfrutado el uno del otro y con un abrazo lleno de paz. No había temor a la muerte.

SEMANA: En el prólogo del libro usted toma el papel de Ángela. ¿Siempre se pone en los zapatos de sus pacientes?

A.C.: Lo intento con todos. Con algunos lo logro, con otros me cuesta más trabajo y con otros no lo logro. Hay pacientes que tienen un brillo especial y yo los llamo pacientes ‘ancla’ porque entienden la enfermedad y saben por qué vivir y por qué morir. Lo he sentido con varios pacientes, no solo con Ángela. Puedo decirte los nombres de ellos y lo que me enseñaron y tengo recuerdos puntuales de cosas que hicieron por mí.

SEMANA: Háblenos de los pacientes ancla. ¿Qué hacen?

A.C.: José Joaquín, por ejemplo, que ya partió, era un paciente ancla, vivió muchos años con cáncer de pulmón y tenía una vitalidad grosera, que abrumaba desde que entraba por la puerta. Lleno de enfermedad jugaba un partido de fútbol con los hijos tres veces a la semana. Fue al Mundial con sus hijos y al regreso me dijo que me tenía una sorpresa. Era una foto suya en el campo de juego con una bandera de un tamaño gigante extendida y la frase “aquí esta José Joaquin que vino a ver fútbol y está vivo” y detrás el estadio a reventar. Son seres humanos muy vivos. Yo creo que los seres humanos a veces viven la vida sin vivirla pero hay gente que se la come a manos llenas.

SEMANA: ¿Cómo sabe el paciente que ya no hay nada más que hacer?

A.C.:Cada paciente tienen sus tiempos. Algunos lo piden; otros no. Los pacientes ancla por lo general, tarde o temprano, toman decisiones autónomas de cuándo parar y lo hacen con mucha sensatez.

SEMANA: Hoy con el tratamiento para el cáncer de pulmón los pacientes tienen mucho más tiempo. ¿Es así?

A.C.:Sí, hoy hay mucho más tiempo. Hace unas décadas los pacientes con esta enfermedad avanzada tenían periodos de vida muy cortos, por debajo de un año. En ese contexto, un paciente como Ángela habría tenido mucha menos posibilidad de vivir que la que ella tuvo. Hoy un paciente con una mutación Lgfr puede vivir más de cinco años con enfermedad metastásica, y uno con alteración en el alk puede vivir más de ocho años. Además, hoy podemos curar uno de cada 243 pacientes con cáncer de pulmón con enfermedad metastásica gracias a la inmunoterapia. Eso son 45.000 seres humanos por año. La gente se sigue muriendo de cáncer de pulmón, pero hemos podido impactar en la mortalidad, que se ha reducido en 27 por ciento.

SEMANA: ¿Por qué a alguien que no fuma, como fue el caso de Ángela, le da cáncer de pulmón?

A.C.: De todos los pacientes con cáncer de pulmón, el 26 por ciento hoy en día nunca ha fumado. Hay otros factores de riesgo como las hormonas, la exposición al radón y al virus d VPH, que puede tener papel en las mujeres, y la susceptibilidad genética propia. Entre latinos tenemos una particular susceptibilidad, especialmente en la población femenina mayor de 65 y entre quienes no han fumado.

SEMANA: ¿El tratamiento y cuidado que ella recibió es así para todos los colombianos?

A.C.: No, hay una gran inequidad en los tratamientos oncológicos en el país, sobre todo en el acceso a medicamentos y a intervenciones con tiempos promedios que sean sensatos en favor del paciente. Pero ese escenario es desequilibrado, no solo en cáncer sino en toda la salud, donde hay un segmento de pacientes como Ángela que tiene la oportunidad de recibir cosas que no son frecuentes y otros que no las tienen. Eso impacta la vida y su calidad. Las oportunidades de ella iban desde hacerse genética de amplio espectro, biopsias líquidas periódicas para ver los cambios en los genes del tumor y detectar progresiones y tomar decisiones de tratamiento y recibir los mejores medicamentos para regular ese gen modulador que en el caso suyo era reconocible. Muchos pacientes solicitan segunda opinión. Ella lo hizo en el MD Anderson y encontró que lo de aquí es lo que hacen ellos. Esa tranquilidad le disminuyó la ansiedad que tienen los pacientes en forma regular sobre qué más pueden hacer por su enfermedad.

SEMANA: ¿Cuáles son las cifras de cáncer de pulmón en el país?

A.C.:Aquí hay más muertes por cáncer gástrico, pero el cáncer de pulmón ha ido ganando espacio como el de mayor mortalidad. En incidencia están divididos. El cáncer de seno es el más común, pero su mortalidad es menor en las mujeres y el de próstata es común en los hombres pero la mortalidad es baja. Colombia va en rápida transición a que el cáncer sea la patología que más causa muertes, por encima de las enfermedades cardiovasculares. Uno de cada tres o cinco seres humanos va a tener cáncer en su vida, desde los más graves hasta los menos, dependiendo de en qué lugar del planeta te pongas. Son números increíbles. Estamos hablando de 2.500 millones de personas.

SEMANA: En el libro Ángela dice que un paciente amigo le habla del cáncer como un ladrón. ¿Qué es es el cáncer para un oncólogo?

A.C.: Como lo dice Siddhartha Mukherjee, el cáncer es la madre de todas las enfermedades. Es una agresión propia porque son las propias células las que cambian y aprenden a hacer cosas que las naturales no saben hacer. Pero si lo vemos desde el contexto de la humanidad creo que el cáncer es una oportunidad de cambio. Álgunos pacientes lo ven en un momento como un ladrón de tiempo y de vida, pero si lees el libro de Ángela encuentras que es también una oportunidad y ella lo reconoce finalmente. Es una oportunidad para ver la vida de una forma diferente y te invita a vivirla con la máxima intensidad. Si no lo reconoces así, un paciente puede pasar sus últimos días aquejando los síntomas más terribles. Es una enfermedad muy compleja no solo desde su naturaleza sino de lo que hace para ti como enfermo y tu familia.

SEMANA: Ella vivió cuatro años después del diagnóstico gracias a medicamentos innovadores que son muy costosos. Mucho se ha discutido si el sistema de salud debe ofrecerlos para solo prolongar la vida 48 meses. ¿Qué piensa usted?

A.C.: Si le preguntas a Rafael, el esposo de Ángela, si lo que se hizo en inversión fue sensato te va a decir que sí, pero si le preguntas a alguien especializado en economía dirá que se sobreestimó la necesidad de utilizar estos medicamentos en una persona con una enfermedad muy grave. Yo creo que la toxicidad económica de los medicamentos de última generación es significativa. Y lo vemos en el país y en el primer mundo, pero también creo que todos tienen el derecho de recibir el mejor escenario porque no hay forma de ponerle un valor neto de lo que puede entregar una persona durante el tiempo de enfermedad. ¿Cuántos niños logró educar? ¿Cuántos proyectos de sanidad hizo Ángela en ese periodo? Aún si fuera una persona que no tiene esa misma dimensión social de ella diría lo mismo, pues el simple hecho de que una paciente le cambie la cara a su nieto con una sonrisa ya vale toda la inversión.

SEMANA: ¿Cómo decidió Ángela escribir el libro?

A.C.: Al principio iba a ser un libro a cuatro manos, yo hacía un capítulo y ella otro, pero en el camino sentí que los capítulos de ella eran la visión más cercana de lo que su alma quería expresar en ese momento. Era muy íntimo y yo iba a hacer una irrupción. No era justo que yo alterara ese curso de frases y verbos. El acuerdo final fue que yo hacia el prólogo.

SEMANA: ¿Qué pasó después del libro?

A.C.: Ella tuvo un control óptimo y respuestas completas en un par de veces, pero más allá de eso, se dio cuenta de que podía tener una buena calidad de vida a pesar de que la enfermedad estaba allí. Ella empezó a hacer cosas que se había reprimido de hacer un poco al principio. Volvió a tener alas. Era gran viajera y volvió a viajar y siguió adelante con su vida. Pasaba más tiempo en un lugar de descanso que tenía, viajó, dio conferencias y tal vez eso le permitió tener esa idea de ‘soy un milagro’.

SEMANA: ¿El relato de Ángela es un fiel retrato de lo que padecen todos los pacientes con cáncer?

A.C.:Sí, es un muy buen reflejo de lo que es la vida de los pacientes con cáncer. En algunos apartes ella describe la ansiedad que tenía cuando debía hacerse las imágenes para saber cmo iba la enfermedad. Eso lo viven ellos. Y lo que significaban los efectos secundarios de la medicación. Eso lo viven todos de forma regular. Lo que implicaban los cambios vitales para ella y su familia, que es perfectamente esperable. Como oncólogos algo que podemos hacer es ayudar a que esos pacientes olviden esos temores en el camino. Los pacientes que lo logran son a su vez a los que mejor les va.

SEMANA: ¿Por qué es un viaje incierto el cáncer?

A.C.: Porque ¿qué más impredecible que la vida, con o sin enfermedad? Morimos el día que nacemos, solo que la enfermedad te pone de cara a la muerte. Pero esa incertidumbre la tenemos todos cada día.

SEMANA: ¿Usted extraña a sus pacientes?

A.C.: Si eres capaz de crear un vínculo real, con intimidad, siempre te van a doler. Creo que los pacientes y sus familias nunca entienden ni van a entender el gran peso que nosotros los médicos tenemos que cargar. El día que me dejen de doler, dejaré de hacer oncología.

Vea todos los capítulos aquí

Capítulo 1

500 días para entender el cáncer y también llorarlo

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Capítulo 2

“Vamos ‘esperanza’, tenemos cita en el hospital”

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Capítulo 3

¿por qué me pasa esto a mí?

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Capítulo 4

Dios está conmigo

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Capítulo 5

El cáncer no perdona, pero veremos quién gana

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