Semana

Nacer de nuevo conociendo el mar: la lucha de los niños con cáncer

Nacer de nuevo conociendo el mar:

La lucha de los niños con cáncer

Crónica: José Guarnizo

Fotos: León Darío Peláez

scroll

Salir de Bogotá, montarse por primera vez en un avión, zambullirse en el agua salada y jugar con arena. Detrás de esos actos simples están las historias de ocho niños que luchan por vivir cada día. Crónica de un viaje al mar.

Parado frente al mar, Juan Diego Hidalgo experimentó a los 10 años que las improbabilidades en la vida no tienen la última palabra. En el año 2015, un médico le recomendó a su mamá que le buscara un instituto para ciegos. Había perdido la vista gradualmente luego de que lo operaran de un tumor en el cerebro. Las posibilidades de que el niño volviera a ver la luz del día y los colores eran tan lejanas, que había que adaptarse a las nuevas circunstancias. El mundo era oscuridad.

Tres años después y contra cualquier pronóstico médico, Juan Diego está corriendo por la playa de Bahía Solano, Chocó, viendo con sus propios ojos el espectáculo de un mar que por momentos parece una manta plateada. El mundo ahora es luminoso.

Juan Diego y otros siete niños más entran y salen de la marea. Es una sensación nueva, así como cuando uno ve por primera vez la lluvia o conoce la nieve. Ninguno de ellos había salido nunca de Bogotá ni montado en avión. Tampoco sus familias. Vista desde lejos la escena no tiene nada fuera de lo normal: niños que juegan con arena y se zambullen bajo el agua salada. Pero es mucho más que eso. Detrás hay enormes luchas por sobrellevar una enfermedad que no da tregua. Cada minuto de vida es una bendición. Cada instante es un milagro.

Ana Valentina Petit Chirinos nació en Punto Fijo, Venezuela, hace siete años. Su mamá, Yosiris Falcón, de 27, decidió empacar maletas y traerse a la niña para Colombia ante las pocas opciones que tenía en Maracaibo para tratar el cáncer que le descubrieron en febrero de 2017. Aunque Ana Velentina ya había vencido la enfermedad, en un examen de rutina los médicos encontraron un reporte adverso. “No me daban ya esperanzas de nada. Y fue en ese momento que decidí emprender el viaje a Bogotá”, cuenta Yosiris.

Llegaron a Colombia el 23 febrero. Dos días después, Ana Valentina ya estaba hospitalizada. La condición de migrantes hizo que todo fuera más enredado, más difícil. Yosiris, que llegó a vivir a un albergue con más venezolanos, debió interponer una acción de tutela para que le aprobaran las quimioterapias a la niña. Ana Valentina estuvo dos meses en una Unidad de Cuidados Intensivos (UCI). Pero su salud no mejoró. La enfermedad ya estaba muy avanzada.

“El tratamiento le generó una toxicidad a nivel de los intestinos. Como la niña solo tiene un riñoncito, era necesario pensar en otras alternativas”, continúa la madre. Entonces vinieron más exámenes, otra operación y la decisión de los médicos de detener las quimioterapias y enfocarse solo en los cuidados paliativos. Nadie sabe que Ana Valentina, esa niña silenciosa de ojos color miel que está entrando al agua con temor y una sonrisa al mismo tiempo, es un ejemplo de fortaleza humana. Nadie sabe que en la fragilidad está la fortaleza.

ver más

niños con cáncer conocen el mar

ocultar

Juan Diego Hidalgo, 10 años. En algún momento fue desahuciado. Su mamá Carolina le adjudica a la fe su increíble recuperación.

Pocos días después de aterrizar en Colombia, Yosiris terminó yéndose con Ana Valentina para donde una hermana en el barrio Kennedy, de Bogotá. Alcanzó a gestionar un permiso temporal de permanencia mientras llegaban sus otros dos pequeños hijos de uno y tres años. Pero ese papel, dice, no le permite trabajar. Su mayor ilusión es que la niña pueda tener la mejor calidad de vida posible en estos años, que pueda entrar a clases de arte, de canto. Ese viaje inesperado a Bahía Solano significó mucho para Ana Valentina; fue como una bocanada en aire fresco. Se le nota en la cara, en el semblante distendido, en la mirada que sale de esos enormes ojos que brillan.

ver más

niños con cáncer conocen el mar

ocultar

Ana Valentina Petit, 7 años. Nació en Venezuela. Su condición de migrante ha hecho que el acceso a los tratamientos paliativos sea mucho más complejo.

ver más

niños con cáncer conocen el mar

ocultar

Johan Snaider Agudelo es un niño locuaz y despierto. El sentido del humor es la característica que más sobresale en él.

ver más

niños con cáncer conocen el mar

ocultar

Lady Feria Leal lleva cinco años en tratamiento para la leucemia. Su mamá es ama de casa y su padre, técnico de celulares.

El avión de la Armada Nacional estaba a punto de aterrizar en el aeropuerto de Bahía Solano, cuando sonaron los gritos de los niños. Era emoción, vértigo. Incluso miedo a lo desconocido. Desde la ventanilla del avión se veía el pueblito al amanecer, las casas de madera entre la selva espesa de abarcos, abrojos y caimitos, las calles a medio pavimentar. Desde ahí era fácil querer la costa Pacífica, su humedad, el rumor de que por allí se pasean las ballenas jorobadas.

Entre los pasajeros del avión estaba Adriana Rodríguez, una mujer que algunos años atrás se dedicaba a la peluquería. Pero algo sucedió en ella el día en que visitó por primera vez el Instituto Nacional de Cancerología y vio a un montón de niños que, además de tener que lidiar con duras enfermedades, pasaban necesidades. Se dio cuenta de que sus familias no tenían más apoyo que el de ellos mismos, supo que se solían reunir los domingos en una casa del sur de Bogotá a cocinar sancocho dentro de un diminuto cuarto solo para contarse entre sí sus propias historias. Adriana descubrió que a lo mejor se había pasado la vida pensando demasiado en ella, puso en la balanza su sueño de trabajar para conseguir plata y fue consciente, por primera vez, de lo egoísta que resulta a veces el paso de uno por la tierra. Su vida no fue la misma a partir de ahí. A los ocho días, ya estaba visitando de nuevo el pabellón pediátrico y consiguiendo ayudas para las mamás y los papás de los niños que allí estaban. Había familias que no tenían ni para un jabón.

Adriana terminó convirtiéndose en una especie de mujer orquesta: hace pelucas para pacientes, consigue, a través de donaciones, desde un desodorante hasta una silla de ruedas. Por si fuera poco, ayuda a gestionar, a dar información para que los pacientes puedan pelear en los estrados –porque así es en Colombia- porque el Estado les garantice su derecho a la salud. Ella ni si quiera sabe cuántas personas se benefician ahora de su fundación. Mi querido Emanuel, se llama. Al Instituto Nacional de Cancerología llegan personas de todo el país y de muy bajos recursos a recibir atención. Por un lado, está la enfermedad, pero por otro están las necesidades básicas de dónde vivir, qué comer. Y como no es fácil sobrellevar así los días, Adriana los acompaña, les saca una sonrisa. Hace lo que humanamente puede.

En medio de todo este proceso, Adriana ha pasado por momentos de felicidad y también de mucha tristeza. La fundación da para todas esas emociones juntas. Hay días en que de pronto va caminando por la calle y se acuerda de alguno de los niños que han fallecido en el proceso y entonces comienza a llorar. Se recuesta en un poste a esperar a que el mal momento pase. Respira. Toma fuerzas. Sonríe y sigue de nuevo.

El increíble viaje al mar de Juan: un niño con cáncer que venció los pronósticos médicos

Carolina Ramos, la mamá de Juan Diego, a sus 29 años, también parece que ha vuelto a ser niña en la playa. El día en que la Armada Nacional y Adriana la llamaron para contarle de ese viaje intempestivo, decidió que sería una sorpresa. El niño no sabía nada hasta que se montó en el avión y comenzó a ver cómo unos señores uniformados lo trataban como un piloto.

Lo de Juan Diego comenzó como un fuerte dolor cabeza el 19 de septiembre de 2015. Estuvo vomitando durante la noche y Carolina -ama de casa, ojos negros, rostro salpicado de pecas tenues- pensó que Juan Diego tenía lombrices. Lo llevó al hospital cerca de su casa. Con solo verlo, el doctor le dijo que se tenía que quedar hospitalizado. No era normal que a un niño lo hiciera despertar un dolor de cabeza. Después vino el TAC y el descubrimiento de un tumor en el cerebro. Carolina experimentó el peor miedo del que tuviese memoria. Por esos días la vida solo fue chequeos, exámenes y tutelas para que le autorizaran los tratamientos. Todos los días Juan Diego debía hacer ejercicios sencillos para medir la coordinación: tocarse la punta de la nariz, aplaudir, caminar en puntas. El 15 de octubre entró a cirugía.

El niño salió de la operación con una válvula ventrículo peritoneal, de la cabeza hasta el estómago, un procedimiento del que muchos pequeños no terminan de recuperarse totalmente. Cuando comenzó a despertar abría los ojos pero no seguía los movimientos de Carolina. Lo único que podía hacer era mover el dedo índice. No veía nada. La operación le había afectado la visión, el habla, la memoria, los movimientos de las piernas. Después vino una crisis y tuvieron que entubarlo. Permaneció un mes en la Unidad de Cuidados Intensivos. El tumor fue calificado como de nivel cuatro, muy agresivo, decían. Vinieron entonces las quimioterapias y el irse casi a vivir al hospital. A Carolina la vida le estaba poniendo una prueba del tamaño de una roca. Y fue ahí cuando un médico le recomendó lo del instituto para ciegos.

ver más

niños con cáncer conocen el mar

ocultar

Detrás de la historia de superación de Juan Diego está su mamá Carolina. Ella ha luchado junto a él hombro a hombro para superar la enfermedad.

ver más

niños con cáncer conocen el mar

ocultar

El padre biológico de Juan Diego falleció hace tres meses. Ahora vive con su padrastro y su mamá Carolina.

ver más

niños con cáncer conocen el mar

ocultar

Desde hace un tiempo, Johan Snaider requiere de muletas para caminar. Eso no le impide correr.

Con 7 años, Juan Diego se vio postrado en una silla de ruedas. Contando ese episodio, Carolina endurece la mirada y de golpe se vuelve la mujer más fuerte del mundo. Con todos los pronósticos en contra, no se resignó a que a su hijo le instalaran una sonda en el estómago para que se alimentara. Estaba segura de que Juan Diego se recuperaría. Si eso no es fe, ¿qué es entonces? A escondidas de las enfermeras, el niño comenzó a probar por cucharaditas alimentos licuados. Era eso o aceptar la sonda. Y Juan Diego recibía por la boca lo que le pasaban: arroz líquido, sopita, esas cosas. Era su aporte, su cuota de sacrificio. Había días en los que Carolina, sin embargo, parecía desfallecer: Juan Diego asistía a dos quimioterapias a la se semana de seis de la mañana a ocho de la noche. Un suplicio. Las rutinas, que incluían también radioterapias y rehabilitación, eran extenuantes hasta el desmayo.

Carolina es una mujer creyente. No quiso escuchar a todas esas personas que le decían que era mejor hacerse a la idea de la resignación. Puso en manos de Dios la vida de Juan Diego, quien tuvo que aprender otra vez a hablar, a caminar y a recuperar recuerdos. Aunque hubo momentos de recaídas, el 6 de enero del año 2017 el niño terminó las quimioterapias y comenzó un increíble proceso de regreso a una vida funcional: recuperó la vista, el habla y los movimientos de las piernas. Ahora corre como cualquier niño de su edad. Carolina aún se ve a gatas para que le autoricen medicamentos o chequeos. A su regreso a Bogotá, después del viaje a la playa, no sabía cómo pagar dos vacunas que sumaban más de 300.000 pesos. Pero si no se detuvo ante esa enorme roca que cargó durante tres años, mucho menos ahora que ya experimentó que lo imposible no es imposible. En el barrio Villa de los Alpes, en el 20 de julio, a Juan Diego lo conocen como el niño en el que se hizo un milagro. Ya Carolina no habla de expectativas de vida en años. Porque la vida es hoy. En este momento.

ver más

niños con cáncer conocen el mar

ocultar

Nashly Gutierrez, Ana Valentina Petit y Leidy Feria Leal se gozaron el viaje de principio a fin.

ver más

niños con cáncer conocen el mar

ocultar

Los pilotos de la Armada Nacional permitieron a los niños conocer la cabina y aprender sobre las funciones básicas de la aeronave.

Un día y después de tanto lidiar con su fundación, Adriana decidió ir a la peluquería y raparse. Quería verse como algunos de los niños que están pasando por quimioterapias. Fue así como se dio cuenta que al rededor de quitarse el pelo hay un montón de estigmas. Algunas personas comenzaron a mirarla raro, a preguntarle si estaba enferma, a cambiarse de acera. Pero para Adriana su calva terminó convirtiéndose en una medalla. Era una forma simbólica de ponerse en los zapatos de ellos.

Pocas veces habían visto a Adriana tan feliz como ahora que está montada en la lancha, sacando la cabeza contra el viento y haciendo el gesto de estar moviendo una melena que ya no existe. Cuando los niños la ven agitar la cabeza sin pelos como si fuera una modelo que en un yate hace ondear una frondosa cabellera se mueren de la risa. No es un momento para pensar en que de vuelta a Bogotá, Adriana deberá seguir ocupándose de esa tarea inacabada de conseguir el dinero para una sede en la que pueda funcionar la fundación. Porque esta no es una historia de plata. Es más bien un cuento que tiene como personajes a unos niños que viven cada segundo sin pensar que están dentro de un tiempo que corre. Así como cuando Ana Valentina o Juan Diego se lanzan al mar y se dejan revolcar por las olas mientras la vida pasa y muy pocos lo notan.

ver más

niños con cáncer conocen el mar

ocultar

Entrar al mar fue para los niños fue una experiencia alucinante. Llegar allí fue posible gracias a la Armada Nacional.

niños con cáncer conocen el mar