Asimple vista Alejandro, Myriam, Édgar, Laura y Felipe no tienen nada fuera de lo común. Pero si uno se acerca a indagar un poco más, detrás de cada uno hay una historia que contar. Todos nacieron o desarrollaron problemas graves de sordera y durante su vida han tenido que sortear diferentes obstáculos para llevar una rutina normal. Pero en medio de muchos con estos problemas, son privilegiados, pues a diferencia de los 7 millones de personas en Colombia que hoy padecen déficit de audición y los 500 mil que son sordos totales, este pequeño grupo ha vivido “el milagro” de poder volver a escuchar.

Aunque parece imposible, es una realidad. Gracias a los avances en ciencia y tecnología, hoy algunas de las personas con dificultades auditivas severas pueden recuperar casi del todo este sentido. La razón es que “igual que sucede con el tema visual, donde hay personas ciegas y otras con ceguera más pequeña, la sordera tiene niveles de gravedad”, explica Lizeth Páez, fonoaudióloga de la Universidad Nacional.

Según explica, todas las personas tienen dentro de su oído una estructura interna llamada caracol que por dentro está conformada por células. Cuando estas se dañan completamente, causan sordera total; cuando se dañan la mayoría, producen sordera profunda; y cuando simplemente fallan unas pocas, la pérdida auditiva es parcial. Para estas últimas, los conocidos audífonos que potencian el sonido son la mejor solución, pero para el resto de personas las opciones son muy limitadas.

“Todavía no hay ninguna cura, ni tratamiento como medicamentos, pero sí una categoría que se conoce como ayudas auditivas”, explica Páez. Estas incluyen los audífonos o la cirugía. Y la última es la única que tienen pacientes con sordera profunda de volver a escuchar. Consiste en insertar un electrodo en la parte del hueso del oído afectado que reemplaza la célula dañada o que se deterioró. Muchos lo conocen como implante coclear. El problema es que la tecnología aún es muy costosa, y un aparato de este tipo puede llegar a costar alrededor de 50 millones de pesos, mientras que una sola pieza 200 mil, explicaron a SEMANA algunos de los pacientes.

Las causas

Aunque las causas de cada sordera son difíciles de establecer, existen diversos factores por los que una persona puede perder la escucha. En los más pequeños pueden relacionarse desde problemas congénitos, como un gen de los padres que codifica la pérdida auditiva, hasta factores ambientales. Aquí están los casos de mamás embarazadas que toman algún medicamento perjudicial o también bebés que, por error, se les recetan medicamentos tan fuertes que afectan su desarrollo. “Hay una lista especial de fármacos que afectan el oído y se llaman ototóxicos. Los padres deben estar muy alerta”, dice Páez.

Otros factores que influyen en la sordera temprana pueden ser accidentes como golpes en la cabeza o exposición a químicos como solventes fuertes o de fumigación. En la tercera edad, la razón más común es el deterioro de estas células del oído. “Se tiene la estadística de que en mayores de 60 años, uno de cada tres tiene pérdida auditiva. Ya en menores de 60 no hay aproximado exacto, pero está alrededor de uno por cada millón”, agrega la fonoaudióloga.

Pero una realidad evidente para los expertos es que la sordera está aumentando cada vez más rápido en la población. Esto debido a la contaminación auditiva a la que están expuestos y que incluye desde el uso excesivo de audífonos hasta los ruidos de las grandes urbes, como los pitos. En Colombia los daños de oído, pérdida de audición y sordera son considerados como un problema de salud pública, porque van en aumento y pueden ser discapacitantes. Y según cifras de la Organización Mundial de la Salud, en 2050, más de 900 millones de personas sufrirán de este mal.

Así sea en la niñez, la adolescencia o en la vejez, esta condición impacta la vida de todos los pacientes: muchos sufren discriminación laboral, soledad y depresión, si no existe un acompañamiento familiar y social adecuado. Esto sin contar las reducidas oportunidades de conseguir un empleo. A propósito del mes mundial de la audición, algunas de estas personas compartieron sus historias personales con SEMANA. La intención: visibilizar esta condición que, según ellos, todavía es muy incomprendida.

Alejandro Romero Rey tenía alrededor de un año cuando sus papás descubrieron que algo no estaba bien. “Nos alcanzó a engañar un poquito porque es neuronalmente como todos los niños. Todas sus etapas motrices las cumplió. Gatear, levantar la cara y jugar”, explica su mamá María Isabel Rey. Pero cuando empezó a caminar y sus padres lo llamaban por su nombre, no respondía. Luego se dieron cuenta que ni siquiera notaba los sonidos más duros. A partir de ahí vino lo difícil, pues al principio aceptar el diagnóstico de sordera profunda de los médicos no fue sencillo. Sin embargo, según cuenta Rey, la familia actuó con resiliencia y buscó por cielo y tierra la solución más viable y rápida para que su hijo tuviera una vida normal. Fue así como un año después, Alejandro recibió el implante coclear y empezó a escuchar los sonidos del mundo por primera vez.

Aunque no habla mucho, Alejandro dice que se siente bien con el dispositivo. “Me permite estudiar, aprender”, responde. Algo muy común en los niños que nacen con sordera profunda es su dificultad para aprender elementos funcionales del lenguaje como los artículos y los conectores. Por eso no es nada raro que al oír hablar a muchos de ellos no lo hagan fluído. Sin embargo, el caso de Alejandro es excepcional: como desde muy temprano tuvo acceso al implante y las terapias, es casi imperceptible la diferencia.

Pero esto no se logra sólo con la cirugía. “Aquí la clave es el acompañamiento”, insiste su madre. Por eso, después de investigar mucho, Rey decidió retirarse de su trabajo y dedicarse por completo al caso de su hijo. Este es un ejemplo muy común del impacto que la condición puede tener en la rutina de una familia. En ese proceso Rey encontró la inspiración y hoy, junto a otro grupo de personas, lidera una fundación llamada Eco de Padres que busca empoderar a la comunidad con problemas de sordera para visibilizar las dificultades que aún tienen en el país. Entre ellas, los altos costos de los tratamientos e implantes, y el poco conocimiento que tiene la sociedad sobre la posibilidad de que algunos niños con la misma condición tengan acceso a una operación.

Alejandro, hoy estudia en el colegio San Bartolomé. Su pasión más grande es el fútbol y aunque todo el tiempo tiene que estar conectado al implante, hoy disfruta de este deporte y las demás actividades con normalidad. Aunque en un principio la familia desconocía la causa, luego de unos años Rey descubrió que dos generaciones atrás en su familia existieron algunos casos de sordera total.

Laura Moreno, de 24 años y Felipe Rivera de 27, no saben a ciencia cierta la razón de su sordera. Aunque ella nació con el oído perfecto, sus padres creen que tras sufrir una fiebre cuando tenía menos de un año, los médicos le recetaron un medicamento que no era. “Después de volver a la casa, estaba sangrando por los dos oídos y al regresar al hospital, ya no había mucho que hacer”, cuenta. El impacto fue tan duro para la familia, que su papá tuvo que dejar de trabajar para dedicarse tiempo completo a ella.

A los seis años, empezó a estudiar como una niña normal, pero tuvo que superar mil desafíos para aprender. Al principio intentó con los audífonos pero no tenían mucha utilidad así que aprendió a leer los labios de las personas para poder comunicarse. “Tengo una prima que es terapista ocupacional y me enseñó, pero en el colegio ya no me servía de nada”, cuenta. Como sus padres decidieron que estudiara en un colegio para niños con audición normal, la única opción para Moreno era “leer demasiado y adelantarme después de las clases”, explica.

Así vivió hasta los 16 años años cuando en una consulta con un especialista, le dijeron por primera vez que era apta para un implante coclear. A pesar de la duda y el temor de sus padres, Romero se arriesgó y desde entonces la calidad de su vida cambió completamente. “Mis papás al principio tenían miedo de soltarme, de dejarme salir sola”, pero hoy, cinco años después, esta joven lleva su vida con normalidad. Algunas de las cosas de las que más se siente orgullosa y sorprendida es de poder hablar por celular, coger medios de transporte sola e interactuar con las personas sin la ayuda de nadie.

La historia de Felipe Rivera no es muy distinta. Nació con sordera profunda en los dos oídos y desde entonces sus papás han hecho hasta lo imposible porque pueda escuchar. La principal teoría de su problema es que tuvo neumonía de niño y los médicos le recetaron unos antibioticos muy fuertes. La otra es que como nació prematuro (a los ocho meses), su cóclea no se terminó de formar.

Desde que fue diagnosticado asistió a terapias con “coco”, su terapista de siempre, quien además de ayudarlo con sus dificultades de lenguaje, lo ayudó a superar los momentos más difíciles en su colegio. Al principio recibió burlas de sus compañeros por sus aparatos extraños, pero finalmente se logró adaptar. Desde entonces, Rivera ha vivido una lucha por demostrarse a sí mismo que es capáz de todo. Se graduó con buenas notas de su colegio, estudió ingeniería mecánica en los Andes por su pasión automovilística, y luego, hasta se arriesgó a hacer un intercambio solo en Nueva Zelanda para aprender inglés.

Hoy Rivera depende totalmente del implante que tiene y su mayor motivación es servir de ejemplo para los futuros implantados. “Quiero demostrar que sí es posible escuchar bien con un implante coclear y que no son ciertos los mitos de que marean o que un rayo nos va a caer encima sólo por tener el aparato”, dice.

Edgar Sarmiento, de 60 años, llevaba una vida normal hasta que uno de sus jefes lo llamó a su despacho. “Me dijo que muchos clientes se habían quejado de que les hablaba fuerte, pero yo ni me daba por enterado”. Así fue como acudió al médico y días después le diagnosticaron sordera profunda. Las causas posibles: un accidente de carro años antes de empezar a perder la audición o simplemente el deterioro normal de la cóclea por la edad. Pero para Sarmiento no fue nada fácil aceptarlo. Entró en depresión y tardó mucho tiempo en asimilar que ya no podía hacer muchas de las cosas que amaba. Entre ellas, escuchar música, ver televisión, tener una vida social activa, o simplemente montarse a la tarima y presentar un evento.

Así fue como se aisló durante mucho tiempo. Sin embargo, todo cambió cuando le colocaron el implante. “El mundo volvió a tener sentido para mí”, dice. Pero someterse a esta cirugía no implica volver a escuchar por arte de magia. Requiere de disciplina, pues luego de un tiempo, las personas deben volver a aprender a reconocer cada uno de los sonidos. “Cuando colocan el procesador dentro del oído uno empieza a escuchar ruidos, pero nada del lenguaje como lo escuchan la mayoría de las personas se detecta”, explica.

La razón es que el cerebro olvida. Y en términos simples, como sucede cuando un niño está empezando a leer, los sordos tienen que reaprender cómo se escuchan las vocales y éstas combinadas con las letras. También cuál es la diferencia entre un ruido corto y uno largo, e incluso las distinciones en el tono de voz de un hombre y una mujer. Si hay juicio, la habilidad del oído puede llegar a perfeccionarse en un año, pero sino, mucho más tiempo.

Hoy aunque Sarmiento ha vuelto a llevar una vida normal, siguen existiendo momentos difíciles. Su principal preocupación es la invisibilidad que padecen las personas con hipoacusia, pues “a diferencia de las personas con muletas, que les abren espacio, o una persona con bastón, que la gente asume que es ciega, a nosotros, los sordos, nadie nos entiende porque no es una discapacidad evidente”, dice. A esto se suma, que la mayoría de veces se sienten observados, discriminados, o como “bichos raros”.

Incluso por la ignorancia sobre su condición y de cómo se ve un implante coclear, llegan a ser víctimas de robos frecuentes porque la gente cree que se trata de una tecnología avanzada y costosa a la que le pueden sacar ganancia en el mercado negro. El problema es que, aunque sí tiene costos millonarios, pocos saben que estos auriculares inteligentes están fabricados y personalizados según el grado de sordera de cada quien. Además casi pocos entienden que “una persona depende totalmente de ellos”, concluye.

Myriam Arévalo tenía 20 años cuando empezó a experimentar pérdida de audición como su tía y su abuela. Una condición que no sólo afectó su salud, sino la relación con su familia y amigos. A los 30 la pérdida auditiva fue incrementado pero a los 60 ya era definitiva. En un momento su hipoacusia avanzó tanto que la familia tuvo que adaptar su casa con luces sensoriales para que ella supiera cuándo alguien estaba llamando a la puerta o al teléfono. Debido a este problema se fue aislando poco a poco de las conversaciones y los eventos sociales, pues no podía entender lo que las personas le decían.

“Yo andaba con mis audifonos de dos patas, que eran mi hija o mi esposo, para que escuchara por mí. Ellos me anotaban todo en una libreta”, cuenta. Para sus hijos, particularmente, la situación era muy impactante, pues no entendían “por qué un ser querido, especialmente mi mamá, no podía oír ni reconocer mi voz”, cuenta su hija Magda.

Pero un dia Magda, conoció el caso de una persona con implante coclear y empezó buscar información para postular a su mamá como candidata. Dos años después, en el 2012, en el tercer intento y sobre los 70 años de edad, le autorizaron la cirugía. Desde ese momento, volvió a escuchar con claridad, pudo reconocer las voces de su familia y se apasiona por los rompecabezas.

Cada mañana sale a caminar, habla por teléfono con su familia, predica y completa uno más de sus decenas de rompecabezas, su gran pasión. Como Myriam siempre ha tenido un particular sentido del humor, ahora asegura que escucha más de la cuenta. “Ya puedo saber todo lo malo que dicen de mí”.