Del rechazo
de un padre a su hijo con
sindrome de down

Mallko nació hace nueve años. El parto se produjo en la casa seis semanas antes de tiempo. Al día siguiente lo llevaron a la clínica. Gusti Rosemffet y Anne Decis, los padres, se enteraron días más tarde que el niño tenía síndrome de down.

Gusti y Anne, ambos ilustradores, están sentados en un bar de Sant Cugat (Barcelona -España). Piden unas empanadas horneadas y dos jugos de naranja. De fondo suena Bohemian rhapsody de Queen.

Ella -pelo rojizo, ojos azules- tiene un piercing en su nariz. Su voz es muy dulce, casi un susurro. Viste una chaqueta de cuero negra, una blusa blanca, un pantalón y unas botas negras. Él parece un personaje salido de uno de sus cuentos. Lleva una gorra de lana de mil colores, de la que salen bucles de cabello plateado. Viste un saco verde, una camisa blanca, una bufanda de rallas, un jean y unos tennis converse. Sus gafas azules posan sobre su nariz afilada, que a su vez hace sombra a su barba blanca.

- ‘Mallko y papá’ es un libro muy íntimo, personal. ¿Por qué decide contar esta parte de su vida?

- Cuando Théo, mi primer hijo, tenía ocho años, nació Mallko – dijo Gusti, mientras dibujaba en una hoja blanca con un marcador azul – Cuando me enteré de que tenía un cromosoma demás fue como si me hubieran dado un martillazo en la cabeza. Yo estaba muy mal. No lo aceptaba. Théo, mi primer hijo, me dio la primera lección de aceptación. Me preguntó qué era el síndrome de down y yo le dije ‘es lo que tiene Malkito’. Y él me contestó ‘puede ser alto, bajo, blanco, negro, para mí siempre va a ser mi mejor hermanito’. Años más tarde se me ocurrió hacer un cuento sobre ese momento acerca de que no importaba cómo fuera que siempre seria mi mejor hermanito, pero no me salía. Luego, un amigo me invitó a un proyecto y me dijo que quería un libro sobre Mallko. Pero no me salía ni el cuento. Tardé dos años y fue un proceso como de sanación… En el fondo lo que quería era reflexionar sobre por qué tenemos tanto miedo de que nos salga un hijo diferente.

- Para mí fue una gran pena que su papá no lo aceptara- dijo Anne- Pero yo veía un bebé que necesitaba amor y como su papá no se lo podía dar, entonces yo le iba a dar el doble… Me sentí culpable porque no me hice todos los exámenes. Pero me pregunté a mi misma ‘¿si hubiese sabido que el bebé venía con síndrome de down, habría abortado?’. La respuesta fue ‘no’. Entonces decidí tirar hacia adelante. ¿Qué iba a hacer? ¿Dejarlo al lado de la autopista? ¡No! Tenía que atenderlo y más que a otro.

- Anne, dice que no habría abortado aun sabiendo que su bebé tenía síndrome de down. ¿Qué opina del aborto por esta razón?

- Es una decisión muy personal. Yo les diría que tomen la decisión desde el amor y no desde el miedo. Yo no soy quién para decirle a nadie qué debe hacer. Si a mí me hubiera pasado lo que me pasó con Mallko a los 22 años yo creo que abortaba, porque estaba en plenos estudios, porque no tenía otro hijo antes… Lo que sí es importante es que podamos elegir y que la elección venga desde el amor. Si te fijas, cuando tomas decisiones desde el amor se suele acertar.

- ¿Qué era lo que más miedo les daba?

- Yo me hacía las típicas preguntas – recordó Gusti- ¿Qué va a pasar en unos años?, ¿qué va a pasar cuando seamos viejos? Pero mientras me preguntaba eso, en la habitación del hospital sonó la alarma porque Malkito se estaba muriendo. Ahí me di cuenta de que era una estupidez pensar en el futuro y olvidarse del presente. Claro eso lo aprendí a los golpes.

- El secreto – agregó Anne- es enfocarte en el presente porque el pasado y el futuro no lo tienes. Tienes un presente que atender. Gusti sufría por lo que podía pasar en 15 años, pero si volvía al presente vería un niño precioso, amoroso, que había que atender y darle amor y cambiarle el pañal y las cosas normales. El sufrimiento que tenemos muchas veces es porque no estamos en el presente.

- ¿Cómo ha sido la relación entre Mallko y Théo?

- Son personas totalmente distintas- relató Anne- Théo fue un niño muy cariñoso, inteligente, adelantado en todo, habló con ocho meses, caminó antes de tiempo, pronto se irá de la casa para vivir su vida porque ya tiene 18 años. Es muy independiente, habla varios idiomas… y siempre ha sido un divino con el hermano. Hasta hace muy poco seguía jugando a los carritos con Mallko, y cuando necesito que me ayude a cuidarlo Théo siempre está ahí para él.

- Como lo muestra en su libro, ser padre es una decisión. Pero muchos padres en América Latina deciden abandonar a sus hijos. ¿Por qué puede suceder esto? ¿Qué puede asustar tanto de ser padres?

- Sí, he andado mucho en America Latina estos ultimos años y he visto muchos casos de padres que se van de casa,que abandonan el barco – dijo Gusti-. Es una lástima porque se pierden. El vivir de una gran experiencia. Por eso en mi libro también reconozco que soy el padre que no aceptó por un momento. Ahí está el secreto del libro. Yo muestro que me siento como otros papás que quieren escapar, pero a eso que me asustaba le di la vuelta y ahora estoy mejor que antes.

- Mallko es un hijo del amor – explicó Anne- Queríamos tener un segundo hijo porque ya Théo estaba más grande y sabíamos que contábamos con el tiempo y el amor para darle a otra persona. Creo que la problemática del abandono radica en la falta de consciencia, en que hay personas que ni siquiera se preocupan de su pareja usa o no anticonceptivos y los hijos no vienen del amor ni de la razón, sino que es algo que simplemente les pasa.

- El enfrentarse al diagnóstico de una posible enfermedad también implica enfrentarse al poco tacto de los médicos. ¿Cómo les ha ido con eso?

- Nos pasaron mil cosas- recordó Anne - me pidieron que me programara para una cirugía porque al parecer tenía la enfermedad de hirschsprung que afectaba su colon y resultó que no era así, solo que era prematuro y por eso su intestino no había madurado. A algunos médicos les vendría muy bien un curso de tacto para hablar con las familias, porque pueden causar mucho daño en un momento que de por sí ya es difícil. Se puede ser honesto pero también decir las cosas de buena forma y respetando la sensibilidad.

- Cuando nos dijeron que podía tener esa enfermedad yo me quería morir – reconoció Gusti- Pensaba: en que además de tener el sindrome de down tendría que tener un tubo y una bolsa para hacer pipí y popó. Era demasiado para mi. Y mi compañera era todo lo contrario, por eso lo pongo en el libro. Las mujeres tienen una fuerza que me quito el sombrero ante ellas.
Gusti mira a Anne con admiración. Mientras ella habla él sonríe y asiente: “Mi compañera te puede dar una versión mejor del proceso de creación de este libro. Es más, siempre le digo que debería hacer ‘Mallko y mamá’, sería un golazo”.

- ¿Cómo fue esa relación entre ciencia y fe en el proceso de creación del libro, Gusti?

- Yo me sentía desgarrado. Era una tensión constante entre la ciencia y la fe. Yo en el libro no lo pongo. Fue una buena decisión del editor quitar muchas cosas para hacerlo más sencillo. Llevo 17 años involucrado con saberes indígenas y con el chamanismo. En el borrador del libro había una carta del chaman y un montón de cosas. Pero el editor entendió que la gente se podría a asustar, hay gente muy religiosa y si venís con cosas de las plantas y el chamanismo te ven como un friqui medio raro.

Pero tampoco tengo que ocultarlo. A los siete días que nació Mallko fuimos a una ceremonia mientras él estaba en la incubadora, hicimos un ritual con plantas sagradas y rezamos al gran espíritu. Ahí fue donde sané todo eso, en esa noche. Mallko apareció en mi vida En 20 segundos y me cambió la vida y no quería estar 20 años yendo a un psicólogo. Queria en 20 segundos volver a estar bien. En esos días parecía una persona desahuciada, no me reía, me quería morir, quería que se muriera Mallko así me sacaba el problema. Es duro decirlo, pero ahí está el poder de este libro, en decir la verdad, porque a muchos padres les pasó lo mismo, pero no lo reconocen. Luego me di cuenta de que todos esos años de preparación espiritual eran para este momento. Me di cuenta de que la única salida era seguir adelante. Ahora, cada uno puede y debe sanar de la manera y en los contextos que puedan o quieran.

- Gusti, usted suele hacer entrevistas a todo tipo de personas y entre ellas a personas con el sindrome de down. ¿Qué diferencias encuentra en ellos?

- No he notado que las personas con síndrome de down tengan grandes problemas con su condición, no se quejan de esto o lo otro , algunos lo reconocen otros no , yo los veo felices asi tal cual son. Sucede distinto con las personas en general ; ahí si he visto a veces bastante infelicidad . Al final te das cuenda de que todos queremos las mismas cosas, todos queremos amar y ser amados, abrazar, dar besitos y no sentirnos solos.

- Gusti, usted está trabajando en un próximo libro sobre los estereotipos con los niños con síndrome de down. ¿Cómo va con eso?

- Espero sacarlo a finales de este año. Es un libro de humor sobre los estereotipos y la inclusión . Me inspiró un catálogo que hizo la fundación Down de España con fotos de niños con síndrome de down y que dan a mi entender el mensaje de que estos niños son como angelitos, y no hay nada más lejos de la realidad. No todos los niños con síndrome de down son iguales. Ni mucho menos angelitos. Siempre hablo desde la experiencia y creo que es necesario e importante mostrar una vitrina real, con lo bueno y lo malo, si es que definimos las cosas en buenas o malas.

- Mallko está en una escuela pionera en la inclusión. ¿Cómo le va en este lugar?

- En todas las clases siempre hay una plaza para niños con necesidades especiales – explicó Anne- por eso todos los niños tienen contacto con capacidades diversas. Théo que estuvo en la misma escuela estuvo con una niña que se llama Carmen que tenía parálisis cerebral y por eso fue tan fácil para él cuando nació Mallko. Además uno de sus amigos era un niño con síndrome de Asperger (tipo de autismo). Es que la inclusión no se trata de hacer un colegio para niños con síndrome de down sino que ellos se puedan relacionar con todos los demás.

- ¿Qué hace falta para que haya más inclusión?

- No juzgar a un pez por cómo trepa un árbol – concluyó Gusti- Porque será un estúpido trepando un árbol pero en el agua es genial. Hay que ver las capacidades que tiene cada cual. Repito, no todos los niños con síndrome de down son iguales. Si aparece uno que puede tocar el piano como Mozart, no significa que todos puedan. Mallko parece un yogui tiene una elasticidad increíble, pero no todos los niños la tienen. Nosotros festejamos que Mallko baje las escaleras o que saqué la tapita del yogurt y aprendes a ver eso. No me puede decir Gusti, me dice Goti, y hoy después de muchísimo esfuerzo, pudo decir Gusti. Hay que reconocer sus capacidades y sus esfuerzos, no enfocarse en la discapacidad.