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El embarazo de Claudia Barreto transcurrió con normalidad. Estuvo emocionada mientras esperaba la llegada de Marcela al mundo. En el último control que le hicieron, en la 26 con Caracas, en Bogotá, comenzaron las contracciones. Le dijeron que se devolviera para la casa, que todavía no era hora del parto, pero que volviera cuatro horas después. Confundida y angustiada hizo caso. Entró al baño y sintió cabello, de inmediato pensó que era la cabeza de su hija. Llenó los pulmones y gritó todo lo que pudo. Una paciente entró a auxiliarla, llamó a una enfermera y entre ambas la sacaron del baño caminando hasta una camilla. "¡No empuje acá, no sea bruta! ¿Lo piensa botar aquí o qué?", le gritaron.
La atendieron dos horas después. "Fue mortal porque a la niña le faltó oxígeno en el cerebro", dice Claudia. Al nacer también sufrió aspiración neonatal de meconio y bronco aspiró. Sin embargo, Claudia comenzó su vida como madre sin preocupaciones y vio durante los primeros ocho meses crecer a Marcela. Pero algo empezó a inquietarla.
"Al año me vine a enterar de la gravedad del problema de la niña". Nunca los doctores le habían dicho a Claudia que algo podía ocurrirle, dice que en esa época todo era muy reservado. Marcela movía el cuerpo de una manera extraña, el brazo lo torcía y al tiempo intentaba mover la cadera. La llevó al neurólogo. "Doctora, es que mi bebé hace movimientos muy extraños", le dijo. "Eso es un tipo de convulsión", respondió.
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Marcela depende de un cuidador todo el tiempo, muchas veces ella misma se causa heridas por mordeduras.
Luego de unos exámenes la hospitalizaron en el Instituto Neurológico. Duró tres meses. Claudia comenzó el viacrucis de cuidar a su hija. Comía, dormía, y algo de tiempo le quedaba para entretenerse allá. Se hizo amigo de las personas que lavaban la ropa de los enfermos. Ellos empezaron a ayudarle. Trabajaba en un tecnicentro en la 19 en el día, y en las noches y fines de semana se quedaba con Marcela.
En ese entonces Claudia le pagaba a su hermana para que cuidara de su hija durante el día. Marcela cumplió su primer año de vida en el Instituto Neurológico. Allá le partieron la torta con los doctores, enfermeras y otros niños con problemas similares a los suyos.
Cuando le dieron de alta las terapias fueron constantes hasta los cuatro años, "después se desinteresaron", dice. Claudia tuvo a dos hijos más que crecieron sanos y que sacó adelante sola. A su pareja le diagnosticaron Párkinson y se separaron desde entonces. "La vida ha sido complicada, cuando estaba embarazada de mi segundo hijo me tocaba correr a las terapias de Marcela, y eso que antes vivía en una lomita... por allá en San Isidro".
La hipoxia neonatal es una agresión que sufre el feto o el recién nacido por falta de oxígeno general o en algunos de los órganos. Claudia cree que la enfermedad de su hija se debe a la atención tardía del parto, pero la argumentación de los médicos es contundente: se trata de una enfermedad hereditaria. "Si es así imagino que habrá sido cinco generaciones atrás y por eso desconozco el origen". La falta de oxígeno contribuye a la parálisis cerebral o al retraso mental.
Marcela es ciega, por eso necesita de un cuidador que conozca cada una de sus necesidades.
— ¿Y usted qué espera de esto? - le preguntó un doctor en una junta médica.
— Pues... mejorarle la calidad de vida a mí hija, ojalá que ella llegue a caminar - respondió Claudia.
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Para Claudia es muy difícil sacarla del cuarto donde mantiene, por lo que la vida de su hija siempre ha transcurrido en lugares cerrados.
Le dijeron que Marcela nunca iba a caminar. Claudia se desanimó, y desahogó su tristeza en el trabajo. Dejó de estar pendiente de las terapias y así pasaron 10 años, en los que tuvo que sacar adelante sus hijos. Propuso enviar a Marcela a un instituto, pero obtuvo una respuesta similar: los doctores le contestaron que no perdiera plata, pues su hija no podría dar un paso más cognitivamente. "El daño cerebral era terrible, me dijeron, y me desilusioné".
Angustiada y sin una ayuda a la vista decidió estudiar enfermería. Solo para cuidar de su hija. La historia es calcada de millones que se escuchan a diario, la de trabajar en el día y estudiar de noche. "Antes trabajaba en una oficina de chance y en lo que saliera". Con el tiempo abandonó ese trabajo y entró como enfermera empírica en un hogar de paso mientras se graduaba.
Claudia aprendió la rutina que actualmente repite al pie de la letra. Le cambia los pañales, la baña en una silla especial, le aplica cremas y aceites en su piel, le pone vendas en las manos para que no se las muerda, le da sus medicamentos a la hora que toca y la “pone bonita”.
Una vez se graduó, a Claudia le asignaron a un paciente cuadripléjico. Todo para ganar algunos pesos para sostener a sus tres hijos. Trabajaba 24 horas y descansaba otras 24. El crecimiento de Marcela ha sido una de las partes más duras de asimilar. Siempre veía a los niños de la edad de Marcela gatear, caminar, correr y hablar… A los 28 años, Marcela sigue siendo la niña consentida de Claudia, aunque eso le haya costado descuidar por momentos a sus otros dos hijos y privarse de una vida social.
Claudia busca volver a ser la enfermera de su hija. Aunque en muchos casos se considera que un profesional de la salud no puede trabajar con un familiar ella argumenta que la EPS le exige que también haya un cuidador todo el tiempo. Por lo que no puede descuidar los pagos de su casa y los gastos que requiere su hija.
“Uno no puede salir tranquila a un paseo, porque la mitad del corazón se queda aquí y la otra se va con uno”, afirma. Hace unos años intentó comprar un carro para poder transportar a Marcela, pero la carga emocional con sus otros dos hijos fue tan fuerte que usó ese dinero para el estudio de ellos.
En el 2015 puso una tutela que salió favorable. Había emprendido esa lucha jurídica por consejo del paciente cuadripléjico, quien era consciente de que ella estaba descuidando a su hija por atenderlo a él. Al principio Capital Salud le asignó pañales, utensilios y enfermería. Pero desde hace meses el servicio de enfermera se lo han intentado quitar.
Durante dos años logró que fuera asignada como la enfermera de su propia hija. Pero luego Capital Salud no permitió que los familiares trabajaran con los pacientes. Entonces comenzó a trabajar con la hija de otra enfermera que necesitaba un cuidado similar al de Marcela; mientras que su colega cuidaba de su hija. Algo así como un intercambio por la nueva norma de la EPS.
Claudia ahora tiene escoliosis, como consecuencia de todas las veces que ha tenido que mover y alzar a Marcela para que el cuerpo no se le atrofie, pues pasa sus días en la cama, en un cuarto a poca luz la mayoría del tiempo. “Sacarla es difícil si nos montamos a un bus ella empieza a gritar y eso a la gente le incomoda”.
Mira a los ojos de su hija, le aplica crema y le pasa una venda por la mano rojiza debido a las mordidas que ella misma se hace hasta sacarse sangre.
Le besa el cuello y le dice “te quiero, mi niña”.
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Claudia se ha debatido entre darles a sus otros hijos mejor educación o mejorarle la calidad de vida a Marcela. Por ahora quiere asegurarse de que los hermanos de Marcela sean sus próximos cuidadores.
— Angustiada y sin una ayuda a la vista decidió estudiar enfermería. Solo para cuidar de su hija.