“Aquellos que hemos sido pacientes oncológicos podemos ratificarnos en que el buen trato de parte del médico hacia uno garantiza que uno esté bien, que crea en su médico y en su tratamiento y tenga una esperanza. Porque cuando das noticias que son nefastas en salud la película de la vida se borra hacia el futuro y el pasado se viene encima y hay una brecha que se acorta en el tiempo que te genera un reto inmediato: ¿qué es lo que tengo que hacer con mi vida? Ese es el espejo que yo veo con nuestros pacientes. Eso me ayuda a interpretar lo que están sintiendo. Antes te ponías en los zapatos de ellos; hoy me pongo ahí y veo que esos zapatos que ellos llevan son pesados porque yo también los tuve puestos. Cáncer de mama hoy es considerada una enfermedad crónica, que permite estar vivo mucho tiempo y en ese lapso la investigación no para y puede haber nuevas oportunidades para los que siguen luchando. El recurso médico que hay es tan grande que uno saca del cajón a muchos pacientes y los pone a vivir. La gente identifica al cirujano como su médico tratante y por eso las dolencias y tristezas se las comentan a uno. Conozco médicos genios pero oscos. Yo trato de transmitir confianza y seguridad. En el INC hace cinco años se puso en marcha un modelo de atención de unidades funcionales que es más ágil. Implicó un cambio de pensamiento para todos. Incorporamos enfermeras oncólogas que son las madrinas del paciente y se encargan de que todos los exámenes se hagan en el tiempo adecuado y que se tramiten sus dificultades. El cambio fue sencillo pero ha tenido un impacto gigantesco. Hace un tiempo un paciente iba a cinco consultas antes de un tratamiento y ahora solo tiene dos, la de primera vez y la bidisciplinaria con el oncólogo y el cirujano, a la que el paciente va con todos los exámenes. Ese mismo día se define su tratamiento. Si el paciente tiene dificultad entre esas dos citas se comunica con la enfermera gestora para resolverlas. Antes, desde la primera cita hasta el tratamiento eran cuatro meses y hoy son apenas 19 días. Hemos educado a las EPS y con algunas logramos que las cosas funcionen pero con otras, tristemente, los tiempos son largos. Esos son los casos que empañan toda la labor. Por eso tenemos pacientes de 40 días en inicio de tratamiento, a pesar de que por el lado médico se hizo lo mismo que hicimos con todos”.

Los pacientes con cáncer necesitan mucha ayuda y lo sé porque fui una. Me diagnosticaron cáncer de seno en 2006 cuando mi mamá estaba enferma de cáncer. Como ella necesitaba que yo la acompañara a las citas, le ayudara con los trámites y la cuidara, no pude tratarme en ese momento sino hasta que ella murió. Uno necesita mucha asesoría, hasta para ponerse una pañoleta cuando la quimio le tumba el pelo, o en lo legal para saber a qué tiene derecho; también en lo psicológico. La gente que atiende a los pacientes con cáncer no sabe por lo que uno pasa, ni lo que significa tener esta enfermedad. Dejan a estos pacientes parados haciendo fila por horas. Yo trato de que no tengan esas dificultades. Les digo lo que deben saber y qué esperar de los tratamientos: que la quimio dura toda la mañana, que es gota a gota, que la dieta es crucial. Las acompaño en la sala y les doy abrazos cuando terminan. Les ayudo a hacer autorizaciones y a pedir citas. Estos pacientes llegan a los institutos oncológicos y no saben dónde quedan las cosas, no hay quién los asesore. Yo me paro a la entrada y les pregunto a dónde van y les indico por dónde es. Me conocen tanto que me llaman y voy a donde me necesiten, hasta a manifestaciones pacíficas por los derechos de los niños. También hago trámites en la Superintedencia de Salud, llevo quejas, y mantengo mi celular con plan de datos para solucionar todos los problemas, como por ejemplo, que no le entregaron a alguien un medicamento. Son muchas trabas, las agilizamos para que tengan tratamiento a tiempo. La gente cree que yo los estoy ayudando pero en realidad son ellos los que me ayudan a mí. Me recargo de muy buena energía haciendo lo que hago, y uno ve a una persona recién diagnosticada llorando por el pasillo y la abrazo y le digo que ya pasé por eso, que va a pasar, que lo tome con calma, que no es la muerte”.

Cuando estudiábamos oncología vimos que la atención en cáncer tenía muchos pasos y le cargaba lo administrativo al usuario, lo cual sumaba tiempo y generaba resultados mediocres en salud. Y en cáncer el tiempo es oro porque mientras más demora en atenderse, es más difícil tratarlo. Por eso diseñamos un esquema que pretende atacar la enfermedad en los estadios tempranos. No esperamos a que llegue el cáncer de mama sino que tratamos de identificarlo en mujeres asintomáticas. Pero también actuamos rápido ante casos sospechosos y a esos pacientes los ingresamos por una ruta rápida para evitar que se pierdan en el papeleo. Todo se hace en el mismo sitio: autorizaciones, toma de muestras, consultas. El paciente hace algunas vueltas mínimas relacionadas con autorizaciones pero a partir de julio todo estará sistematizado con un software que hará las vueltas por él. Con el modelo hemos logrado 5 cosas: la satisfacción del usuario; el manejo eficiente de los recursos; que los médicos y colaboradores estén comprometidos con el paciente, la sostenibilidad económica del modelo. Y la más importante: la disminución de la mortalidad en 50 por ciento y el aumento de la supervivencia de los usuarios a niveles similares a los del primer mundo. Nuestra mortalidad es del 3,06 por ciento mientras que la del país es de 8 por ciento. Se nos mueren la mitad de los pacientes de lo que se espera para Colombia. Antes entre el diagnóstico y el inicio de un tratamiento pasaban 6 meses y en este momento la demora es de un mes. El promedio para hacer diagnóstico se ha reducido a máximo 60 días. Las citas con especialista están a ocho días. Las hospitalizaciones se redujeron 74 por ciento. Gracias a eso la EPS se ha ahorrado 160.000 millones de pesos. El costo para la atención de pacientes con cáncer en 2016 fue el mismo que en 2010 con una diferencia: en 2016 hubo 14.800 pacientes mientras que en 2010 fueron 7.000. Hemos demostrado que en Colombia, con los recursos limitados, se pueden obtener excelentes resultados en atención de pacientes con cáncer sin maltratar el sistema y humanizando el servicio”.

Yo soy gestora de pacientes y mi tarea es articular a quienes participan en la atención del paciente con cáncer. Soy como el centro de un círculo porque estoy integrada con todos los actores. Desde que el paciente es diagnosticado le organizo las citas con cirugía, radioterapia, le gestiono sus exámenes de laboratorio y estoy en contacto con todos los que participan en el proceso. Les patino a mis pacientes todas las autorizaciones en un tiempo récord. Mi papel es que ni paciente ni médico lidien con lo administrativo. Yo soy la doliente del paciente. El hecho de ser enfermera ayuda porque en esto debo conocer las especialidades, la patología de cada cáncer, la ruta más fácil, cuál especialista ve a determinado paciente. Esta labor no la puede hacer una persona administrativa cualquiera. Si hay algún problema de acceso o de oportunidad, busco otra oportunidad. Yo los llevo a todas partes y ese acompañamiento es de principio al fin del tratamiento. Además de eso escuchamos al paciente y lidiamos mucho con el tema de muerte porque todos ellos piensan en eso. Yo les hago ver que hay que luchar, que es una enfermedad, que disfruten la vida. Al principio me deprimía pero hemos aprendido a superarlo. Un oncólogo es el médico que da siempre las malas noticias y tenemos terapias de risa para liberar esa tensión que genera en el día tener que decirle a muchos que tienen cáncer. Hay que transmitir optimismo y ser muy positivo. Para mí el trato humano es no verlos como un paciente X que tiene la enfermedad sino como una persona, saludarlos por su nombre, darles lo que necesitan y entender su situación, que no puede hacer colas, ni esperar por un medicamento. Debe se un trato natural, sin pobretearlos ni encasillarlos, ni nada. Es estar ahí para escucharlo. Se trata de una relación más personal y humana, no tan técnica ni tan administrativa. Mis pacientes a diario me llenan el WhatsApp y el correo con mensajes de agradecimiento, me mandan flores, me traen maticas. Me dicen me salvaste la vida. Yo les digo que ese es el deber ser. Es mi trabajo”.

“Yo soy sobreviviente de cáncer. Me diagnosticaron un 25 de noviembre, el 10 de diciembre ya estaba en cirugía y el 5 de enero en quimioterapia. Mi tratamiento completo se hizo en 8 meses. Esa atención oportuna solo le pasa en Colombia al 1 por ciento de los pacientes. El 99 restante tiene dificultades para acceder a los tratamientos. Algunos duran un año y 4 meses para iniciar la primera quimio. Es una enfermedad terrible: se me cayó el pelo y sentí que me iba a morir y no iba a ver a mis hijos crecer. Pero dentro de lo peor tuve lo mejor. En 2015 ingresé a Rasa para trabajar no solo en cáncer de mama sino en todos los tipos de cáncer. El año pasado ayudamos a 3.680 pacientes a acceder a tratamientos. Mi labor es decirle a la gente cuídese, pero también contarle a lo que tiene derecho y ayudarle a resolver barreras de acceso. Hay personas que se detectan el cáncer a tiempo porque son juiciosas con sus exámenes y acuden al médico cuando tienen un síntoma, pero para el diagnóstico pasan 6 meses y luego otros 6 meses para el tratamiento. Ellas han hecho la tarea bien, pero luego de esperar un año el sistema de salud les falla. Cuando ya las atienden tienen un cáncer avanzado. Por eso me angustia hablar de campañas de detección temprana cuando en Colombia hay barreras de acceso. Tampoco hay conciencia de que tratar bien a estos pacientes desde el principio disminuye gastos a todos. El cáncer más caro es el metastásico porque genera entradas a urgencias y a unidades de cuidado intensivo. El que se detecta temprano y se trata a tiempo disminuye los costos del sistema. De lo único que se habla es de la contención del gasto. Mientras tanto el paciente es vulnerado a diario. La indolencia es impresionante. ¿Por qué una persona enferma tiene que hacer una cola para reclamar un papel o esperar 3 horas para un sello, o sufrir la fragmentación del sistema? Tener cáncer ya es una carga enorme que genera una presión interior de cómo salvarme, para tener que asumir además la de los trámites administrativos”.

Es común ver hospitales con pacientes de cáncer en estado terminal agobiados, solos, conectados a máquinas y en un encarnizamiento terapéutico que hace que el final de la vida sea muy atemorizante para los ellos y sus familias. Lo que buscamos en “Para Siempre” es que en el momento de dar ese paso final, las personas mueran en su entorno, en sus hogares, acompañados por sus familias y cuidados de manera integral por nuestro equipo. Lo que queremos es que en esos últimos momentos, nuestros pacientes no padezcan síntomas o evitar al máximo los efectos producidos por sus terapias convencionales, pues nosotros también los cuidamos en sus quimio y radioterapias. Ellos pueden tener la certeza y la tranquilidad de que les estamos dando lo que realmente necesitan en el final de la vida. Para lograrlo, nos basamos en tres pilares importantes: la compasión, el cuidado y paliar las molestias relacionadas con la enfermedad. Con todo esto queremos entender mucho mejor el sufrimiento de la persona, disminuirlo, reducirlo y eliminarlo si es posible para darle calidad de vida, pero también calidad de muerte. Nosotros fuimos los pioneros en programas paliativos en el país, pero vemos con gusto cómo otras instituciones ya empiezan a implementar este proyecto que esperamos, en algún momento, pueda ser para todos los pacientes oncológicos y de enfermedades crónicas en el país.

“El observatorio busca incidir en la política pública. Para eso hemos realizado estudios de barreras de acceso y hemos encontrado que las principales se encuentran en la demora del diagnóstico y en el inicio de los tratamientos. También hay falta de oportunidad en la entrega de medicamentos y acceso para las citas médicas y cirugías. Cuando hay cambios de prestador de servicio los pacientes deben iniciar el tratamiento de nuevo porque no hay guías de atención actualizadas ni consenso sobre ellas entre instituciones. El observatorio trabaja también en el modelo de atención y en rutas. Hacemos veedurías ciudadanas y pedimos que funcione la red de controladores para cuando en un municipio hay una situación catastrófica. En dichos casos hacemos vigilancia puntual, como por ejemplo en Valledupar donde la situación de negaciones es impresionante. La diferencia entre lo que dice la ley y la situación del paciente es enorme. La circular 4 dice que cuando se autoriza la quimio se ha autorizado todo el tratamiento y eso en la práctica no es así. Lo que tenemos es la economiseria. La gente tiene que autorizar cada ciclo y para cada ciclo hay que pedir cita. Son ciclos de 21 días pero mientras pasa el trámite se van 35 días. Al no tener continuidad se pierde adherencia al tratamiento. La pregunta para los actores es ¿Qué es lo que cuidan? ¿Que se mueran a ver si son menos afiliados? Lo único que se necesita es compromiso, decir ‘quiero hacer las cosas bien’ e implementar un proceso para la atención. Cuando se lo proponen baja el tiempo de diagnóstico y de atención y se le brinda vida y calidad de vida a un paciente. No es cuestión de plata sino querer trabajar por los pacientes de cáncer”.

“Yo tenía una pelota de tenis en el cerebro. Era cáncer. En Google decían que tenía 180 días para vivir. Entre el diagnóstico y la cirugía, que fue exitosa, pasaron 10 días. Luego tuve sesiones simultáneas de quimio y radioterapia. Pero decidí no ser un enfermo y vi que lo fundamental en la vida es la felicidad, que para mí son tres cosas: la familia, la salud y el servicio. Empecé con la salud. Cité en mi casa a la nutricionista, luego al médico deportólogo y a todos los demás especialistas para controlar mis factores de riesgo. Prohibí las visitas de enfermo, a todos les dije que hablaran en positivo y les propuse a mis médicos hacer un equipo. Decidí que la quimio y la radio estaban allí para mi bienestar; no eran venenos ni torturas. Saqué de mi cuarto todo lo que me distraía y experimenté que la mejor música para la calma era la de violines de Mozart. Me inventé un método de relajación con el que logré bajar a 36 pulsaciones por minuto, sin dormirme. Hablaba con el acelerador de protones antes de empezar la sesión de radioterapia para romper el hielo y luego para agradecerle. Con todo esto hice que mi cerebro estuviera preparado para el tratamiento y por eso nunca tuve efectos secundarios. En el plano familiar planeé un futuro y el día del grado de mi hija le prometí que estaría para cuando recibiera su diploma de filósofa y para su maestría en literatura inglesa. También para cuidarle a sus hijos. Fui a visitar a cada uno de mis hermanos para revivir momentos de la infancia. Hice algo similar con mis amigos. En el tema de servicio decidí que esa EPS que yo dirijo, con un millón de afiliados, debía ofrecer una experiencia memorable positiva.

Había siete atributos que debíamos tener. El primero era la oportunidad, es decir, que se den las citas cuando el paciente las necesita. La segunda era accesibilidad, que no haya barreras. Quitamos 30 por ciento de las autorizaciones y con eso contribuimos con 12.000 árboles porque se ahorró papel. Luego está la continuidad y diseñamos 11 rutas desde la necesidad del paciente para no dejarlo solo en el laberinto de la EPS. Para la calidez, logramos que los 3.800 empleados saluden bien al paciente, que tiene siete contactos con diferentes personas: el cajero, el vigilante, el autorizador, el orientador en su recorrido por su EPS. El otro atributo es la comunicación eficaz e implica que el médico llame por su nombre al paciente, lo mire a sus ojos y le hable en términos no científicos. El sexto es la seguridad del paciente para lo cual pusimos los más altos estándares. El último es la prevención porque la salud es una responsabilidad de cada persona y no solo de los médicos. Ese proceso nos generó ahorros importantes y resultados en salud. En los últimos cuatro años no ha habido muerte materna en una clínica Cafam, donde nacen 8.000 niños y su peso al nacer es de 3.145 gramos. Eso se logró gracias a la ruta de la mujer en la que tienen seis controles antes del alumbramiento e incluso desde que toman la decisión de ser mamás. El 63 por ciento de nuestros afiliados tiene peso ideal y 53 por ciento de los pacientes con diabetes tipo II están controlados. En hipertensión, la población controlada es del 55 por ciento, metas por encima de lo que establece la OMS. Ahora me la paso dando estas charlas a donde me invitan y el mensaje es uno solo: la gente cree que calidad es un costo, pero la calidad es inversión y lo digo con cifras. Hacer las cosas bien genera un ahorro. Otra cosa es ahorrar costos de no calidad, es decir, negando servicios. En ese caso los costos de no calidad son el 30 por ciento de los costos totales de un sistema sanitario. Y en Colombia, cuyo sistema vale 40 billones de pesos, incluida la plata de bolsillo, ese 30 por ciento son 12 billones de pesos en costos de no calidad. Si hacemos las cosas bien hacemos viable el sistema”.

Hace 32 años me descubrieron un tumor en la tiroides que se aceleró por mi estado de embarazo. Fue una experiencia completamente traumática: el cambio físico, la dificultad para comer, respirar y hablar me sumieron en una depresión. Soy diseñadora gráfica y siempre me gustó el arte, y para superar la tristeza me metí en clases de pintura y solo en ese momento descubrí en la expresión artística una manera de conectarme de nuevo con la vida y una herramienta que me ayudó a superar la enfermedad. Quería compartir lo que sabía y llegué hace 10 años como voluntaria a la Liga Colombiana Contra el Cáncer en donde fundé el programa de arte como terapia. Allí dicto clases de acuarela a pacientes en tratamiento que buscan en la expresión artística un espacio para desahogarse. He comprobado que en una sesión de pintura los pacientes se dan un momento de relajación que los hace más felices y saludables. El arte nos ayuda a olvidamos de los dolores y a manejar la enfermedad desde otra posición, una en la que nos llenamos de vida y nos enlazamos con seres humanos que nos entienden y nos dan fuerza para seguir. Esto lo hago con el alma porque sé cómo es vivir con la enfermedad y comprendo lo valioso que resulta contar con una mano amiga.

Conocí la fundación por una de mis hermanas que falleció debido a un cáncer intestinal. Ya llevo aquí 17 años continuando con su legado. Somos un albergue para chicos y chicas con cáncer entre los 5 y 18 años, de escasos recursos y poblaciones o sitios alejados a Bogotá. Durante 20 años hemos prestado apoyo a más de 1.000 niños y adolescentes. Los chicos viven con nosotros durante el tiempo que dure su tratamiento. Les ofrecemos alimentación, transporte a sus centros de atención, les ayudamos con la tramitología para que tengan sus tratamientos en el tiempo exacto y de manera cumplida. Pero, más allá de eso, para nosotros es importante ayudarles a construir un proyecto de vida a través de la educación. Por eso, contamos con un programa de becarios para que los chicos puedan terminar su colegio e incluso tenemos algunos que ya estudian en la universidad. Por ejemplo, hay una niña de Puerto Boyacá que se gradúa este año del colegio y quiere estudiar medicina. Otro joven va en tercer semestre de Diseño Gráfico en la universidad. Nosotros le ayudamos a cumplir esos sueños. Desafortunadamente, también tenemos que acompañar a algunos que se nos mueren y a ellos los apoyamos con lo que necesiten. Nos esmeramos porque nuestros niños y adolescentes tengan nuestra protección hasta que salen de su situación, de una manera y otra. Para mi, Dharma ha sido una experiencia que me ha dignificado y me ha enseñado a valorar el amanecer todos los días.