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La llegada de un hijo con alguna discapacidad cambia la forma en que los padres y las familias entienden el mundo; los enfrenta a un camino desafiante y lleno de aprendizajes.
“El parque fue lo primero que vi, las flores que habían sembrado. Lo más divertido eran los columpios, pero la teacher decía que no podía subir porque me caía, entonces me ponía juguetes blanditos o con diferentes texturas. Como no alcanzaba el piso para ponerme de pie, Miguel Ángel me ayudaba a bajar y a subir. Era mi mejor amigo... ¡En el jardín tenía muchos! Ahora solo tengo uno...”.
“La guardería se llamaba Multicentro de Funza, era de bienestar social de la Alcaldía. Scarlett, mi hija, es una niña de baja visión con retinopatía de la prematuridad. La primera vez que la dejé en el jardín, cuando apenas tenía dos años, lloré. En ese entonces todavía no podía ver. Fue después de muchos ejercicios, asesorías y tratamientos a los que la acompañé que ella pudo hacerlo. He conocido personas muy queridas, como los asesores del Inci y las profesoras del jardín, quienes estuvieron dispuestas a capacitarme”.
El camino al que se enfrentan las familias de niños con algún tipo de discapacidad suele ser arduo y de largo aliento. Preguntas, miedos y frustraciones invaden la mente de los padres.
El diagnóstico de la discapacidad suele ser asociado por los psicólogos, incluso, con un dolor similar al duelo de la muerte, y puede durar más de diez años en superarse. Al final, según Marcelo Salamanca, psicólogo clínico especializado en salud mental del Instituto de la Sordera en Chile (Indesor), la noticia puede ser asimilada como la pérdida de un hijo “idealizado”.
El futuro de estos niños, entonces, depende en gran medida de la actitud y voluntad que los padres tengan respecto a la discapacidad. Gopal Mitra, especialista del programa de discapacidades del Fondo de las Naciones Unidas para la Infancia (Unicef), quien perdió la vista en el campo de batalla como militar, ha señalado en diferentes ocasiones la incidencia de la actitud de la familia en su desarrollo: “El estigma y la discriminación que existen alrededor de las discapacidades tienen un impacto de largo alcance”. Además, cuando se trata de optimizar recursos, “no es extraño que, incluso dentro de la familia, los padres no perciban el valor de educar a un niño que no puede ver u oír”, añade.
La discapacidad, de hecho, ha sido identificada como una de las principales razones por la cual los niños son desatendidos por sus padres. Según datos del Instituto de Bienestar Familiar (ICBF), en Colombia fueron abandonados 1.060 niños en 2017, 20,56% de los cuales tenían algún tipo de discapacidad. En lo corrido de 2018, hasta junio 30, esa cifra llega a 17,13%.
El caso de una fundación en Ibagué que torturaba a niños física y psicológicamente, y que escandalizó al país a finales de 2017, es un claro ejemplo del extremo al que puede llegar el desconocimiento sobre condiciones especiales y sus necesidades. Quienes primero tienen que aceptar,incluir y adaptarse a las discapacidades de los niños son sus familias.
Los padres que sí ven el valor de educar a sus hijos con discapacidad, especialmente aquellos con problemas visuales o auditivos, se encaminan en una experiencia de aprendizaje conjunta y constante.
Rosa Cortés, por ejemplo, buscó ayuda en diferentes instituciones educativas del Meta para que su hija, Karina, invidente desde nacimiento, tuviera la atención especializada que necesitaba. Aprendió braille para poder enseñarle a los docentes de su hija cómo guiarla de la mejor manera; lo mismo hizo María Edilsa Ramírez, la madre de Scarlet. María Helena Valdez, mamá de un niño con discapacidad cognitiva, tuvo que ir a todas las clases de su hijo para apoyarlo.
La educación de un pequeño con discapacidad se convierte, entonces, en un camino de aprendizaje conjunto, que no solo pide una comprensión diferente del mundo por parte de los padres sino de los encargados de su educación.
Para Fernando Fantova, consultor social y autor de varios estudios sobre integración social de discapacitados, el trabajo en equipo entre los padres, docentes y especialistas es esencial para asegurar un buen futuro para los niños: “La coordinación, los roles y el apoyo emocional a la familia son requisitos que no pueden ser pasados por alto”, manifiesta.
Así, mientras que los padres de niños con discapacidad visual aprenden a describir el mundo con palabras y les enseñan a ubicarse en el espacio usando el cuerpo, los progenitores de chicos sordos lo hacen a través de imágenes y lenguaje de señas.
Para Carlos Parra, director del Instituto Nacional para Ciegos (Inci), el Decreto 1421 de 2017 ha contribuido a que se entienda que la discapacidad también es cotidiana y, por ende, a que poco a poco se eliminen las barreras mentales e ideológicas que la rodean.
“Los aviones fantasma... ¡Ufff, mami, bajemos al taller, quiero verlos!”.
“Scarlett va a cumplir 6 años y estudia en un colegio privado. Aunque por ley tengan que recibirla, tuve que tocar muchas puertas antes de que la aceptaran. Me decían que no tenían espacio para esos casos... Pero mientras mi niña progrese voy a luchar por mantenerla en el colegio. Sueño con que ella sea una persona funcional que le sirva a la sociedad. Y si no puede servirle, quiero que se defienda sola, porque no voy a estar ahí toda la vida”.